個案 17 – 蘇雨欣

欣欣和她的父母、弟弟,一家四口住在福建省的一個偏遠的小村裡。她的第一次骨折是在百日宴個月大時的一個宴會上,在被親戚遞抱的過程中,欣欣突然大哭不止,父母怎麼哄都都不行。當日便把她帶到村診所,只得到了小兒驚風的診斷,第二天去了鎮醫院也是同樣的診斷結果。在吃了三天驚風藥後,又去了縣醫院,醫生給她安排了放射檢查,才發現她的兩根胸骨、三根肋骨及一處股骨骨折。

 

自此欣欣便時常骨折,她的父母當時到處為她看病,卻找不到病因。輾輾轉轉求助過多間醫院,最後才確診患有「成骨發育不全症」,又稱「脆骨症」,是一種使患者的骨骼變得十分脆弱易斷的疾病,主要是由遺傳或者自發性的突變基因引致的。她居住的地方沒有公共交通,每次出入只能使用摩托車,山路崎嶇不平,每次一顛簸她便再次骨折。在她四歲候,她的四肢因為經常骨折開始變形。

 

欣欣無法走路,也不能自理。在她十一歲的時候,由於家庭經濟原因,父母無法一方辭職照顧她,只能讓她輟學在家。欣欣無法升讀中學。從出生至十三歲,她身上有多於五十處骨折,為她的家庭帶來了不少困擾及經濟壓力。由於此症,她的成長受到了阻礙,十三歲卻僅如五歲的身軀。

 

在她五歲至十二歲的期間,前後接受了九次手術以矯正彎曲變形的四肢。但是,手術後九個月,她發生氣喘並整天咳嗽。經醫院評估後,發現她的脊柱下端異常向前彎曲並擠壓到肺部,醫生指若不施手術隨時可能感染肺炎,便帶來生命危險。

 

張教授和杜醫生建議以手術形式,矯正欣欣的脊柱以穩定她脊柱側彎愈加嚴重的情況,同時改善她氣喘的問題。然而,手術的費用相當之高,而她無法承擔。在香港弱能兒童護助會的贊助下,二零一六年的時候,欣欣在香港接受了治療。她進行了一個漫長的大型脊椎融合手術,並接受了兩天術後護理,然後進行兩周臨床觀察。兩周後,她出院了並回到福建。她在手術後戴了長達六個月的脊柱支架以保護她的脊椎。 現在,她能夠長時間坐立也不感到疲累,氣喘的問題也大大地得到改善。唯一的問題是偶爾的後背的疼痛。

 

欣欣現在是一名鋼琴教師,她在家裡教小朋友彈鋼琴。她和她的家人對眾多醫生和香港弱能兒童護助會表達了深深的謝意。