2018 童步行

童步行尋寶樂及嘉年華已在九月三十日在一片歡樂聲圓滿結束。籌款目的為繼續資助香港罕見病資料庫籌款。多年來,敝會一直有贊助香港大學醫學院兒童及青少年科學系成立本地罕見病資料庫,整理相關數據希望可以透過資料庫了解得到香港罕見病患的住院醫療負擔,以及臨床表現,治療方法等,以作為日後的規劃用途。較早前,研究結果已在一份醫學文獻發表:

https://Jordan.biomedcentral.com/track/PDF/10.1186/s13023-018-0892-5

該份報告分析了2015至2016年公立醫院住院紀錄,透過涵蓋467種罕見病的歐洲罕見病分類系統,發現本港1.5%人口患罕見病,約十萬人患有罕見病,亦即是每六十七個人就有一個人患罕見病。就2015至2016年,罕見病人住院支出耗用住院醫療開支近十六億元,為整年度住院支出的4.3%,可見罕見病的經濟影響不容忽視。