個案 4 – 可可

動完手術的時候,我正在哭但我很高興,因為我的腿快好了。」 – 李可可 

可可是來自河南安陽的一個可愛小女孩。她出世時腿部長出脛骨假關節,導致她的左小腿萎縮,從正面看她左小腿向內彎曲100度。隨著她的病情惡化,每年她的家人都帶她到不同的醫院求診,甚至到北京就醫多年。李媽媽回憶說:「(可可)不能像正常人一樣走路。每天上學都要爺爺騎車帶著去。有時候自己還會摔倒,把膝蓋都磕出血了。每次看到她摔倒,我就會難過的掉眼淚……。我多希望她也能和別的小朋友一樣,正常走路,正常玩耍,恨不能把自己的骨頭給她。」

 

可可家花了一大筆錢不斷求醫,但效果並不理想。內地的醫生最後建議截肢。「我無法相信這樣的結果,在以後的日子,我每天看到她走路困難的樣子,就很心酸,同齡的孩子可以到處跑玩,她卻只能看著,以後上學都成問題,說到這些我很不甘心。」雖然多位醫生都給李媽媽同一建議,但是他們仍然堅持,並繼續尋求其他的治療方法,以避免小女孩被標籤為肢體有殘疾。不幸的是殘疾人士在中國社會上屬於弱勢,現在許多殘疾人士仍然遇到社會的無形障礙。

Keke had a tough childhood because of her severely deformed leg

在2010年,李媽媽得到消息,來自香港的醫生在她所住的省份提供免費看診和諮詢。雖然她感到懷疑和擔心,但她仍帶著可可嘗試。「醫生看了以後,說有希望治愈,要等到8月份去香港治療,我聽了很高興,我們天天盼望,終於盼到了這一天。」在香港弱能兒童護助會的資助和安排下,可可和她媽媽來到兒童醫院,並於2010年8月12日作第一次手術,在有病變的骨骼節段移除了10厘米。通過骨骼移植的手術,小腿被加上了Ilizarov固定器,令可可康復時斷裂的骨頭開始銜接生長。

 

康復過程相當漫長,而隨著骨頭生長固定器也要被調整,以增加在兩個環之間的空間。小女孩接受針道護理以避免感染,她亦往康復中心加些配件,以矯正腿部方便行走。李媽媽和可可在港過了聖誕節,收到很多祝福和禮物。三個月後可可的病情已逐漸好轉,並在2011年1月成功完成第二次手術,移植10cm骨骼代替切除的節段。在骨骼延長階段,固定器要留在腿上以待整合。可可在2011年1月19日出院回家,九個月後她再次來港移除固定器和量度下肢支架,這次左腳打了石膏直至骨頭癒合。

 

李太太寫道:「看著她的腿一天天好起來,我很開心,以後不用我背著她了,也不用擔心她上學的問題。我們要走了。雖然沒有親人,但是你們(兒童醫院的工作人員)就像我們的親人,讓我們感受到了溫暖。非常感謝你們,感謝根德公爵夫人兒童醫院的護士和醫生們的精心照料,以及香港弱能兒童護助會的資助,謝謝大家。」可可的醫生在2012年4月探訪了她,女孩已經可以借助拐杖行走。我們很高興的知道,她的新骨再生成功。兩年後,她開始能自行走動。

可可的感想

記得我來的時候心情很緊張又很高興。因為我很幸運,我遇見了天鄰基金會的叔叔阿姨們,而且還可以免費。他們人很好,醫術又很高明,我想我的腿一定有的救了。有的時候還送吃的、玩的、穿的我很感激他們。快動手術時醫生跟我們說怎麼動。醫生說:「把壞骨頭去掉,然後拉長跟右腿一樣長就可以回去了,成功率很高。」聽了這句話我很高興。動手術的時候,我很害怕,因為我很怕痛。動完手術的時候,我正在哭但我很高興,因為我的腿快好了。一個月後又動了一個要從我身上取骨頭放在腿裡。這個手術很成功大家都很高興。

 

過了4個月後我要走了,我很高興認識這裡的人。我要感謝周醫生治好我的腿和兒童護助會的人。要不是他們,我們根本沒有錢醫治,還有天鄰基金會的叔叔阿姨們包括我身過所有照顧我的人還有護士阿姨們在你們精心照料下我的腿終於康復。

祝病房裡的小朋友早日康復!

李可可

18-1-2011

2014年6月更新